瓷娃娃，蝴蝶宝宝，月亮孩子这些看似可爱的名字背后却是巨大伤痛日前，正值国际罕见病日，罕见病其实并不罕见话题登上热搜榜事实上，70%的罕见病在儿童期就已经发病，儿童期的诊断至关重要那么，防范罕见疾病风险，商业保险能发挥哪些作用又有哪些保险提供罕见疾病责任
罕见病治疗费用动辄数十万
日前，是第十五个国际罕见病日有数据显示，我国有超2000万名罕见病患者，全球确认的罕见病超7000种，并以每年250—280种的速度递增
罕见病是如何定义的世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病日前，《中国罕见病定义研究报告2021》发布，报告中首次提出了中国罕见病2021年版定义，即应将新生儿发病率小于1/万，患病率小于1/万，患病人数小于14万的疾病列入罕见病罕见病一般为慢性，严重疾病，通常会危及生命
少数为人所知的罕见病包括白化病，血友病等，多数比较陌生的罕见病有庞贝病，法布雷病，戈谢氏病等我们熟悉的杰出物理学家霍金，他无法自由说话和行走，是因为患有一种罕见疾病，即肌萎缩性脊髓侧索硬化症
日前，国家卫生健康委员会，科技部，工业和信息化部，国家药品监督管理局，国家中医药管理局等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。
罕见病除了诊断难，治疗难，还要面临冷冰冰的天文数字和无尽痛苦此前，医保局回应一针药卖70万冲上了微博热搜脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA，是一种罕见病据报道，一位刚满1岁的湖南婴儿，患上了SMA而国内唯一的特效药，诺西那生钠注射液，一支要70万元，是目前国内上市药品中最昂贵的
资深精算师徐昱琛表示，从后续花销等方面来看，罕见病投保有很大的必要性，如果有保险的话，SMA通过特效药治疗，会有很大的治疗可能性。。
部分医疗险，重疾险可承保
有些人的皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后会出现水疱及血疱，是因为他们患有大疱性表皮松解症，有些人的皮肤，眉毛，头发及其他体毛都呈白色或黄白色，是因为他们患有白化病这个时候，患者及家属不禁生问，商业保险赔吗
北京商报记者梳理发现，目前，市面上将罕见病列入保险责任的保险产品不多见，将罕见病作为卖点的保险产品更是少之又少重疾险产品中，复星联合健康保险的附加责任，妈咪宝贝少儿重疾险，可以对婴儿进行性脊肌萎缩症进行保障，该罕见病是SMA中的其中一类另据条款介绍，当被保险人确诊初次发生合同约定的5种罕见病，保险公司赔付300%基本保额
医疗险产品中，以目前在售的尊享e生2021百万医疗险为例，有300万元一般医疗保额+600万元重疾医疗保额，保障100种重大疾病和121种罕见疾病众安保险尊享e生2022版同时新增女性，少儿特定责任，针对未成年人，新增30种罕见病特药及1型糖尿病—胰岛素泵器械责任
参保门槛低，报销力度大甚至一人能为全家人投保的各地惠民保能否对罕见病进行保障北京商报记者梳理发现，上海沪惠保，长沙惠民保，广州穗岁康等各地的惠民保将部分罕见病纳入保险范围
穗岁康2021年理赔服务半年报显示，参保人关某因SMA在某三甲医院住院治疗，总医疗费用55.2万元，其中医保目录外该疾病专属特效药物诺西那生钠55万元一支，穗岁康一站式理赔直接减免费用38.2万元，减轻个人负担率69.3%徐昱琛对此表示，患者所需费用算下来可以减免近70%同时他认为，对于罕见病患者来说，主要是要靠医疗保险，包括重疾险提供保障
那么，消费者投保罕见病相关保险，有哪些注意事项首都经贸大学保险系副主任李文中表示，首先，罕见病大部分在儿童期就会发病，因此如果希望通过商业保险来转嫁分散罕见病高昂的医疗费用，投保应当尽可能早其次，由于罕见病的治疗费用都非常高，所以投保的医疗保险或重疾险的保额都要选择较高的，因为低端医疗保险一般不保罕见病，即便保保额过低也不能真正解决患者的治疗费用需要再次，要特别注意保险合同中的责任免除条款，避免买了保险也难以获得保障，因为很多健康保险都将遗传病列为责任免除，而罕见病中约有80%都是遗传病
承保力度有待提高
罕见病主要为先天性和遗传性疾病北京商报记者通过多家保险产品了解到，传统的保险产品会将遗传性疾病列入责任免除范围，即不予承保显然，并不是所有的重疾险，医疗险都涵盖所有的罕见病责任
李文中表示，总体来看，被列入商业健康保险保障范围的罕见病还是很少的，罕见病种类有上千种，但是目前我国公布的罕见病目录中只有121种，多数还都不能保。
就商业保险来说，因为罕见病并不属于常见的病种，该类产品在保险公司承保可能会遇到一定的困难李文中表示，首先，由于罕见病的发病率低，患者少，难以满足保险上的大数法则要求，定价困难，其次，由于罕见病多有遗传性，因此逆向选择相对严重，再次，由于罕见病的治疗技术往往没那么成熟和规范，也导致在保险理赔时容易产生争议和纠纷
2019中国罕见病患者综合社会调查显示:在所有受访者当中，完全没有任何医疗保险/救助的患者占总受访人数的15.3%，社会保障的覆盖情况更令人担忧有超过一半的受访者表示没有以上任何一种社会保障或保险那么，如何不抛弃每一个小群体目前市场上保险公司把罕见病列入保障范围的趋势是怎样的
截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病但由于罕见病发病率极低，而医保的一个重要原则是覆盖人群要足够多，因此绝大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中对此，国家医保局高度重视发挥商业健康保险对基本医保的补充作用，鼓励商保产品开发
早在2019年，某人身险公司爱心宝宝保险产品上线，成为国内首款罕见病相关的商业保险产品该产品以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴
日前，有消息称，中再产险与人保财险，国任财险开发了罕佑保产品，也是针对孕期女性，从罕见病保障的角度出发的孕妇及新生儿罕见病专属保险。
李文中认为，伴随着我国健康保险的发展，能够进入商业健康保险责任范围的罕见病也在增加。近年来，患者组织，慈善基金会，学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心，北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助，鼓励患者成长，培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。
商业保险在行动，包括重疾险对罕见病的多倍，两倍或者三倍的配置以SMA为例，众安保险，人保健康都有赔付对此，徐昱琛表示，对于罕见病来说，商业保险是个比较好的解决方案，一年几百块钱，就能够很好地解决保障需求，给付治疗费用同时徐昱琛认为，一方面，消费者需要提早去配置保险，另一方面，商业保险公司可以适当地把保险责任这个口子放开
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